ISSN: 2329-9096
Жанетт Линдберг, Маргарета Кройтер, Ларс-Олоф Перссон и Чарльз Тафт
Цель: Изучить важность и опыт участия пациента в реабилитации после травмы спинного мозга (SCI) с точки зрения членов семьи и сравнить с мнением пациентов. Метод: Члены семьи (N=83) и выписанные пациенты с SCI (N=141) заполнили Опросник участия пациента в реабилитации (PPRQ), оценив важность и опыт доменов Уважение и честность; Планирование и принятие решений; Информация и знания; Мотивация и поощрение; и Участие семьи. Оценки важности сравнивались между всеми членами семьи и пациентами, а оценки опыта сравнивались между диадами пациент-семья (N=74). Результаты: И члены семьи, и пациенты оценили все домены участия как очень или чрезвычайно важные (m ≥4,0 из макс. 5). Члены семьи оценили все домены как немного более важные, чем пациенты; однако пациенты оценили планирование и принятие решений как более важные, чем члены семьи (Δ=0,20; p<0,01). Не было обнаружено существенных различий между пациентами и членами семьи в отношении оценок опыта, и согласие было существенным (ICC=0,63-0,80). Выводы: Текущие руководящие принципы рекомендуют вовлечение членов семьи в уход и реабилитацию при травмах спинного мозга. Это исследование показывает, что члены семьи, как и пациенты, также считали свое участие очень важным и что им часто предоставлялись возможности для участия. Более того, пациенты и члены семьи разделяли восприятие условий, необходимых для содействия и поощрения участия. Хотя было обнаружено значительное соответствие между оценками членов семьи и пациентов, согласие не было идеальным. Поскольку несоответствие между пациентами и членами семьи в отношении качества и предоставления помощи может нарушить процесс реабилитации и его результаты, важно, чтобы различия во взглядах были выявлены и успешно устранены. PPRQ может быть полезен i