Журнал клинических испытаний
Открытый доступ

Абстрактный

Реестр контактов для исследования легочного фиброза

Кайтлин Файер, Аманда Белкин, Сьюзан Бэрд, Бренда Кроу, Линда Эрес, Марджори Корн, Лесли Магинн, Марк МакКормик, Томас Виерзба, Фредерик С. Уомболдт и Джеффри Дж. Суигрис

Предыстория: Легочный фиброз (ЛФ) — хроническое прогрессирующее заболевание, вызывающее ограничения физической активности, вызванные одышкой, и ухудшение качества жизни. ЛФ имеет несколько этиологий, которые можно использовать для создания подгрупп под эгидой ЛФ. Одна из самых больших подгрупп состоит из пациентов с идиопатическим легочным фиброзом (ИЛФ) — специфическим диагнозом, который ставится, когда на снимках компьютерной томографии высокого разрешения или в образцах хирургической биопсии легких выявляется определенная картина рубцевания. Большинство исследований ЛФ сосредоточено на пациентах с ЛФ, а в испытаниях лекарственных препаратов участвуют только избранные пациенты с ЛФ, соответствующие определенным критериям включения.
Цель: Описать регистр контактов ЛФ, разработанный как инструмент набора для заинтересованных исследователей для использования в проспективных исследованиях.
Методы: В нашей исследовательской программе, ориентированной на пациента, P3F или Программа участия в исследовании легочного фиброза, мы разработали безопасный общенациональный реестр для хранения контактной информации пациентов с ПФ и их неформальных опекунов, которые хотят быть в курсе научных исследований, на которые они могут претендовать.
Результаты: За первые четыре месяца в реестр зарегистрировались 102 человека. Большинство из них — пациенты с ПФ, но также зарегистрировались 12 неформальных опекунов.
Выводы: Наш реестр содержит базу данных контактной информации пациентов с ПФ и их опекунов, которые хотят принять участие в исследовании. Она служит отличным инструментом набора для перспективных исследований, и мы приглашаем других исследователей связаться с нами, если они хотели бы воспользоваться этим ресурсом.