Достижения в области медицинской этики
Открытый доступ

Абстрактный

Паллиативная помощь больным раком молочной железы с ограниченным знанием английского языка и маленькими детьми

Мин Мин Вин

Введение: У пациентов с запущенным раком часто развиваются разрушительные физические и психосоциальные симптомы. Кроме того, их основные опекуны и другие члены семьи также могут испытывать физический и эмоциональный стресс. Паллиативная помощь была разработана для улучшения качества жизни таких пациентов, столкнувшихся с болезнью, ограничивающей продолжительность жизни, а также их семей. Однако предоставление паллиативной помощи пациентам с ограниченным знанием английского языка может быть очень сложной задачей, особенно если проблемы, лежащие в основе этих проблем, неизвестны. Что можно сделать для улучшения качества паллиативной помощи, предоставляемой онкологическим больным с ограниченным знанием английского языка, а также маленьким детям? Цели исследования: Целью данного исследования было выявление проблем и трудностей при предоставлении паллиативной помощи пациентке с запущенным раком молочной железы, ограниченным знанием английского языка (LEP) и маленьким детям. Методы: При проведении данного исследования использовался подход с использованием исследования случая. Участницей исследования была 37-летняя мать двоих детей, говорящая на кантонском диалекте, у которой впервые диагностировали тройной негативный рак молочной железы в 2012 году. Исследователь впервые встретился с участницей исследования во время ее первых нескольких месяцев обучения паллиативной помощи. До ее смерти в 2016 году исследователь собирал основанные на доказательствах данные путем наблюдений и интервью с пациенткой и лицами, оказывающими первичную помощь, членами семьи и медицинской бригадой. Результаты и обсуждение: Проблемы и трудности, выявленные при предоставлении качественной паллиативной помощи участнице исследования, были связаны с: (1) ведением делирия (она не имела права участвовать в клиническом исследовании для определения эффективности рисперидона, галоперидола и плацебо в облегчении симптомов делирия у пациентов, получающих паллиативную помощь, из-за ее LEP); (2) отсутствием эффективной коммуникации из-за наличия языкового барьера; и (3) отсутствием системы поддержки для маленьких детей с родительскими заболеваниями. Кроме того, крайне важно, чтобы врачи проводили обсуждения с семьей (и пациентом в ясные моменты, когда у них есть такая возможность), выявляя их опасения и пожелания относительно типа ухода, который может наилучшим образом удовлетворить их желание обеспечить комфорт и контроль симптомов во время процесса умирания. Вывод: Это исследование случая подчеркивает важность интеграции паллиативной помощи в траекторию рака для решения проблемы бремени симптомов и психосоциального дистресса пациента и семьи. Раннее направление на паллиативную помощь может помочь облегчить симптоматический дистресс, а также улучшить результаты лечения, качество жизни, минимизировать дистресс лица, осуществляющего уход, и уменьшить агрессивные меры в конце жизни. Соответствующий опыт, тесное сотрудничество, междисциплинарная командная работа и достаточные ресурсы являются важными требованиями для всестороннего решения острых проблем, хронических проблем, психосоциальных проблем, а также экзистенциальных и духовных проблем. Для оптимизации результатов лечения пациентов онкологическая команда, команда паллиативной помощи,Команда первичной медико-санитарной помощи и другие специалисты должны тесно сотрудничать и часто общаться. Рекомендации и выводы для будущих исследований: Некоторые уроки, извлеченные из этого исследования случая, включали общие принципы и этику паллиативной помощи, комплексное управление симптомами, предварительное планирование ухода, целостный подход к оказанию поддержки для удовлетворения потребностей в уходе и помощь в принятии решений для поиска наилучших интересов пациента в уходе. Для достижения эффективной коммуникации рекомендуется использовать профессиональных переводчиков с пациентами с LEP, а также обучать клинический персонал пониманию роли переводчика и тому, как уверенно и эффективно работать с профессиональными переводчиками. Таким образом, необходимы более клинически значимые исследования для выявления барьеров в общении и вмешательств, которые можно было бы использовать для повышения удовлетворенности пациентов паллиативной помощью и улучшения качества помощи, предоставляемой пациентам с LEP и семьям, получающим услуги паллиативной помощи.