Журнал фармацевтической помощи и систем здравоохранения
Открытый доступ

Абстрактный

Порталы сайтов для информации о клинических испытаниях: сравнение 17 регистров и создание нового сайта, ориентированного на пациента, для сети первичных регистров Японии

Юкава К., Сато Х. и Фудзи Х.

Предыстория: Несколько стран создали реестры клинических испытаний трудноизлечимых заболеваний для распространения информации. Эти реестры сравниваются, чтобы собрать их лучшие черты и извлечь уроки из их недостатков, чтобы создать ориентированный на пациента портал для Сети первичных реестров Японии (JPRN). Метод: Мы рассмотрели информацию, доступную через 17 реестров. Содержание и типы информации, доступной из реестров этих стран, доступных через Международную платформу реестров клинических испытаний, были обобщены и сравнены. Результаты послужили руководством для редизайна нового портала JPRN. Результаты: Почти все веб-сайты реестров предоставляют базовые функции. Большинство реестров были созданы с упором на предоставление ценной информации зарегистрированным пользователям (т. е. медицинскому персоналу и исследователям) через страницы «FAQ» и «Help». Исследование выявило информационные потребности и проблемы, связанные с существующими реестрами. Исследование реструктурировало общее содержимое стандартного реестра, улучшив функцию поиска, структуру веб-сайта и удобство, чтобы создать новый сайт портала. Новый портал для пациентов предоставляет надежную информацию о лекарствах и заболеваниях, тогда как для поставщиков медицинских услуг он предоставляет подробный поиск клинических испытаний. Заключение: Новый сайт информации о клинических испытаниях JPRN — это ориентированный на пациента портал, который широко поддерживает медицинское лечение пациента, предоставляя информацию о «Комментариях к заболеваниям», «Общей медицине», «Статусе клинических испытаний за рубежом» и «Зарубежной медицине» для каждого заболевания в дополнение к «Методам поиска», «Связанной информации о клинических испытаниях» и «О клинических испытаниях».