Клиническая педиатрия: открытый доступ
Открытый доступ

Абстрактный

Качество жизни детей с диагнозом неклассическая врожденная гиперплазия надпочечников

Мария Жуан Силва Феррейра*

Введение: Неклассическая врожденная гиперплазия надпочечников (NC-CAH) — хроническое заболевание, характеризующееся избыточной выработкой андрогенов, которое может отрицательно влиять на качество жизни (QoL) пациентов. Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 (PedsQL) — это проверенный инструмент для оценки качества жизни, связанного со здоровьем (HRQoL).
Методы: поперечное исследование, включающее 19 пациентов с NC-CAH, наблюдавшихся в отделении детской эндокринологии. В исследование были включены пациенты с NC-CAH, которые согласились на участие. Были собраны антропометрические данные. PedsQL™ применялся к пациентам и их родителям. Пациенты были разделены на четыре группы в зависимости от возраста:
2–4, 5–7, 8–12 и 13–18 лет. Контрольная группа состояла из здоровых лиц из исследований валидации инструмента для португальской популяции и стандартной контрольной популяции, использованной в исследовании валидации PedsQL.
Результаты: Единственное обнаруженное различие касается результатов родительских оценок детей в возрасте 8-12 лет, чьи результаты показали, что показатели физического здоровья и эмоциональных измерений были значительно выше (86,16 ± 9,86 против 68,90 ± 23,02, p = 0,004, 69,17 ± 14,14 против 65,82 ± 19,24, p = 0,004), в то время как показатели психосоциального здоровья и общий балл по шкале были значительно ниже, чем в контрольной группе (59,99 ± 9,90 против 69,34 ± 14,07, p = 0,047, 73,11 ± 4,65 против 78,86 ± 16,61, p = 0,017).
Заключение: NC-CAH не оказывает отрицательного влияния на показатели HRQoL в большинстве возрастных групп, за исключением
сообщений родителей о HRQoL детей в возрасте 8-12 лет. Необходимы дальнейшие исследования с большим количеством пациентов, чтобы
определить влияние этого хронического заболевания на HRQoL детей.