Международный журнал физической медицины и реабилитации
Открытый доступ

Абстрактный

Систематический обзор регистров/групп наблюдения за детским церебральным параличом: взаимосвязь между характеристиками регистра и распространением знаний

Донна С. Херли, Тереза ​​Сукал-Моултон, Дебора Геблер-Спира, Кристин Дж. Кросселл, Ларисса Павоне, Акмер Мутлу, Джулиус П.А. Девальд и Майкл Э. Мсалл

Целью данного исследования было предоставить всеобъемлющее резюме корпуса исследований, распространенных регистрами и программами наблюдения за детским церебральным параличом (ДЦП) с января 2009 года по май 2014 года, чтобы описать влияние их результатов на наше общее понимание ДЦП. Во-вторых, регистры/программы наблюдения и выполненная ими работа были оценены и сгруппированы с использованием стандартизированных определений и систем классификации.

Метод: Систематический обзорный поиск в PubMed, CINAH и Embase для оригинальных статей, опубликованных с 1 января 2009 года по 20 мая 2014 года, происходящих или поддерживаемых популяционными регистрами CP и программами наблюдения или популяционными национальными регистрами, включая CP, были включены. Статьи были сгруппированы по цели Всемирного конгресса по регистрам CP 2009 года, классификации программы реестра/наблюдения, географическому региону и домену Международной классификации функций, ограничений жизнедеятельности и здоровья (ICF). Переменные реестра оценивались с использованием классификации ICF-CY.

Результаты: Поиск литературы выдал 177 статей, соответствующих критериям включения. Большая часть (69%) продуктивности программ регистрации/надзора была связана с вкладом в качестве ресурса для исследований CP. Статьи по профилактике (23%) и надзору (22%) были другими областями достижений, но меньше статей было опубликовано в областях планирования (17%) и повышения значимости CP (2%). Был ряд классификаций программ регистрации/надзора, способствующих этой продуктивности, и представительство из разных регионов мира, хотя большинство статей были созданы в Европе, Австралии и Канаде. Главные области ICF включали структуры и функции организма на ранних этапах жизни. Обнадеживающе, что различные инициативы программ регистрации/надзора CP включали дополнительные области ICF участия и экологических и личностных факторов.

Интерпретация: Регистры и программы наблюдения за CP, включая новые нетрадиционные, внесли значительный вклад в понимание того, как CP влияет на отдельных лиц, семьи и общество. Двигаясь вперед, глобальное сообщество регистров/программ наблюдения за CP должно продолжать стремиться к единообразию в определениях CP, собираемых переменных и согласованности с международными инициативами, такими как ICF, чтобы базы данных могли быть объединены для использования в исследованиях. Адаптация к новым технологиям может улучшить доступ, снизить стоимость и облегчить передачу информации между регистрантами, исследователями и регистрами/программами наблюдения. Наконец, следует приложить больше усилий для документирования переменных лиц с CP во взрослом возрасте, чтобы расширить наше понимание CP на протяжении всей жизни.

Что добавляет эта статья:

• Было выявлено семь различных типов регистров/программ наблюдения за СР.

• Были продемонстрированы два новых варианта использования программ регистрации/наблюдения за хроническими заболеваниями в исследовательских целях.

• Недавние статьи рассматривали несколько областей ICF одновременно.

• Программы регистрации/наблюдения за ДЦП плохо оснащены для исследования проблем подростков/взрослых.

• Для повышения значимости КП необходимо использовать альтернативные пути.