ISSN: 2161-038X
Сигрид Ладорес, Дирадж Раджу и Ли Энн Брэй
Цель: изучить знания о фертильности и знания о влиянии муковисцидоза (МВ) на репродуктивную функцию и фертильность среди женщин детородного возраста с гомозиготной мутацией F508del, а также изучить восприятие этими женщинами изменений фертильности, вызванных приемом люмакафтора/ивакафтора.
Методы: В этом пилотном исследовании участвовало 20 женщин. В исследование было включено десять женщин с муковисцидозом в возрасте от 19 до 35 лет с гомозиготной мутацией F508del, стабильной функцией легких и знанием английского языка, а также группа сравнения без муковисцидоза. Было проведено три анкеты: демографическая форма, Знание фертильности (KF) и Знание влияния муковисцидоза на воспроизводство и фертильность (KICFRF). С группой больных муковисцидозом было проведено полуструктурированное интервью. Стенограммы интервью были закодированы и проанализированы с использованием тематического анализа.
Результаты: По шкале KF участники обеих групп сообщили о большом знании о влиянии возраста на фертильность. Семь участников в группе с муковисцидозом и восемь в группе без муковисцидоза сообщили о малом знании об обследовании на бесплодие. По шкале KICFRF семь сообщили о большом знании о роли вязкости цервикальной слизи в фертильности. Только трое сообщили о большом знании о роли pH цервикальной слизи. Половина группы с муковисцидозом правильно определила генетическую передачу муковисцидоза. Из качественных данных выделились три основные темы: (1) «Положительные, отрицательные и неизвестные эффекты лумакафтора/ивакафтора»; (2) «Необходимость комплексного просвещения и консультирования по вопросам репродуктивного и сексуального здоровья со стороны команды по уходу за больными с муковисцидозом»; и (3) «Желание иметь ребенка, несмотря на знание или подозрение на нарушение фертильности».
Обсуждение: Женщины с муковисцидозом осведомлены об общих концепциях фертильности. Менее изученные области (например, обследование на предмет бесплодия, генетическая передача и роль pH цервикальной слизи) требуют будущих исследований. Они хотят получить комплексную клиническую помощь, которая включает обсуждение фертильности и репродуктивного здоровья. Они хотят стать матерями и надеются, что целевая терапия сделает их мечту о материнстве реальностью.