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Réseaux cliniques de diagnostic des troubles du spectre de l'alcoolisation fœtale à l'échelle de l'État de Washington et de l'Alaska : comparaison de trois décennies de résultats diagnostiques à l'aide de codes à quatre chiffres et d'historiques d'exposition prénatale à l'alcool

Susan J (Astley) Hemingway, Michael Baldwin, Marilyn Pierce-Bulger

Contexte : Le dépistage, le diagnostic, l'intervention, la recherche et la prévention des troubles du spectre de l'alcoolisation fœtale (TSAF) reposent sur la création de cliniques de diagnostic interdisciplinaires du TSAF utilisant une méthode de diagnostic fondée sur des données probantes. En 1993, l'État de Washington a ouvert la première clinique de diagnostic interdisciplinaire du TSAF parrainée par les CDC dans le cadre d'une étude de prévention primaire du TSAF. Les données cliniques ont été utilisées pour élaborer le code de diagnostic à quatre chiffres du TSAF fondé sur des données probantes, ouvrant la voie à l'expansion de la clinique en un réseau national de cliniques de diagnostic du TSAF (Washington Fetal Alcohol Syndrome Diagnostic & Prevention Network), qui en est maintenant à sa 30e année. L'Alaska a adopté ce modèle de Washington en 1999. Les deux États participent également au système de surveillance de l'évaluation des risques de grossesse et au système de surveillance des facteurs de risque comportementaux du CDC depuis les années 1990. Les objectifs de l'étude étaient de décrire les deux réseaux de diagnostic du TSAF à l'échelle de l'État ; comparer graphiquement les diagnostics de TSAF à code à 4 chiffres et l’exposition prénatale à l’alcool (EPA) sur 2 à 3 décennies et illustrer comment les données du réseau ont aidé à guider les politiques de santé publique sur le TSAF et à suivre les efforts de prévention réussis.

Méthodes : Étude descriptive rétrospective.

Résultats : Les résultats du diagnostic du TSAF étaient similaires chez 2 532 patients de Washington et 2 469 patients d'Alaska. L'EPA dans chaque État a suivi des trajectoires annuelles similaires de 1991 à 2020. Les deux États ont enregistré des diminutions significatives du SAF et de l'EPA dans les années 1990. Les données cliniques ont aidé à orienter les politiques de santé publique.

Conclusions : Les deux États ont démontré la faisabilité et l’intérêt de la mise en place de réseaux cliniques interdisciplinaires de diagnostic du TSAF à l’échelle de l’État en utilisant le code à 4 chiffres du TSAF. Le soutien législatif, la collecte centralisée des données et l’utilisation d’un système unique de diagnostic du TSAF fondé sur des données probantes ont été essentiels au succès à long terme et continu de ces deux réseaux de diagnostic.