Журнал клинических испытаний
Открытый доступ

Абстрактный

Исследование молодого слабоумия – перспективное когортное исследование качества жизни и особых потребностей людей с молодым слабоумием и их семей

Лара Хвидстен, Кнут Энгедал, Гейр Сельбек, Торгейр Брюун Виллер, Петер Хёг, Йон Снедал, Ауд Йоханнессен, Пер Кристиан Хауген и Хеге Керстен

Предыстория: Молодое слабоумие (МД) вызывает проблемы и опасения, которые могут повлиять на качество жизни и создать особые потребности в медицинской помощи, которые могут отличаться от тех, что наблюдаются при позднем слабоумии. Знания о влиянии МД, в частности лобно-височной деменции (ЛВД), на затронутые семьи скудны, и предыдущие исследования подчеркивали важность дифференциации диагностических подгрупп МД в будущих исследованиях. Соответственно, цели данного исследования заключаются в выявлении и сравнении факторов, влияющих на качество жизни между лицами с молодым ЛВД и деменцией Альцгеймера (БА) и их семьями по мере прогрессирования заболевания. Дополнительная цель заключается в сравнении использования медицинских услуг среди молодых и пожилых людей с деменцией и в исследовании потребностей в медицинских услугах, характерных для разных стадий жизни, у лиц с МД. Методы/дизайн: Это двухлетнее наблюдательное скандинавское многоцентровое когортное исследование лиц с МД, проживающих в сообществе, и их семей. Будут включены две диагностические подгруппы, каждая из которых будет состоять из 75 диад с AD и 75 диад с FTD с дебютом симптомов <65 лет, и будут сравнены с контрольной группой, состоящей из 100 пожилых людей с деменцией и началом >70 лет. Участники набираются из девяти скандинавских клиник памяти. Комплексная оценка проводится на исходном уровне, через 12 и 24 месяца, а также дополняется телефонными контрольными визитами через 6 и 18 месяцев. Первичным показателем результата является качество жизни, измеряемое по качеству жизни при болезни Альцгеймера (QoL-AD) и EuroQol-5D (EQ-5D). Вторичными показателями результата являются потребности в услугах здравоохранения, измеряемые по оценке потребностей пожилых людей Camberwell (CANE) и использованию ресурсов при деменции Lite (RUD Lite). Период включения — с февраля 2014 г. по февраль 2015 г., с последующим сбором данных до февраля 2017 г. Вывод: размер выборки, показатели результатов и объясняющие факторы, выбранные в этом исследовании, предоставят новые знания о качестве жизни в семьях с молодым началом ЛВД и АД и будут способствовать адаптации услуг здравоохранения к потребностям семей с ЙОД, характерным для определенного этапа жизни. Идентификатор ClinicalTrials.gov: NCT02055092