Международный журнал физической медицины и реабилитации
Открытый доступ

Абстрактный

Изменение образа жизни людей с рассеянным склерозом: разработка, осуществимость и предварительные результаты нового высокоэффективного совместного вмешательства в досуговую среду

Лаура Мендоцци, Антонелло Тово, Кристина Гроссо, Марко Роварис, Валентина Росси, Алессия д'Арма, Массимо Гареньани, Николо Маргарителла, Никола Барбарито, Маттео Меотти, Лаура Негри, Томас Боуман, Сильвия Грилли, Маттиа Синатра и Луиджи Пугнетти

Цель: Только ограниченный процент людей с РС (pwMS) участвует в многопрофильной реабилитации (MDR) из-за недостаточной поддержки, знаний и мотивации. Мы пришли к выводу, что pwMS должны быть более эффективно подготовлены для повышения своей приверженности. Мы внедрили инновационный совместный подход, называемый «краткий высокоэффективный подготовительный опыт» (b-HIPE), вдохновленный всеобъемлющей моделью, основанной на взаимодействии между компетентностью, мотивацией и возможностью повысить за короткое время осведомленность и мотивацию pwMS.
Методы: B-HIPE объединяет физиотерапию, осознанность, парусный спорт, здоровое питание и культурные мероприятия, которые можно испытать в дружелюбной форме в красивом приморском месте на Сардинии. Шестнадцать pwMS приняли участие в 3 последовательных однонедельных выпусках b-HIPE, совместно спонсируемых Rotary Club of Milan и поддерживаемых исследователями нашего Института и партнерских ассоциаций. Осуществимость оценивалась с помощью структурированных анкет и бесплатных отчетов, касающихся размещения, логистики, координации, социального климата и конкретных предлагаемых мероприятий. Для этого пилотного исследования мы использовали одногрупповой дизайн с повторными измерениями на исходном уровне и после вмешательства. Шкала качества жизни SF-36 была основным показателем результата, шкала тяжести усталости (FSS), шкала баланса Берга (BBS) и тест с 9-луночным колышком (9HPT) были вторичными результатами.
Результаты: подход был осуществимым. Баллы по нескольким шкалам FS-36 и вторичным результатам были значительно улучшены. Удовлетворенность участников всеми аспектами опыта превзошла ожидания. PwMS стали более мотивированными и осведомленными о физических и умственных ресурсах, все научились управлять адаптированными однокорпусными судами, стратегиям преодоления стресса и изменению своего рациона в соответствии с конкретными рекомендациями.
Вывод: B-HIPE безопасен и осуществим. Взаимодействие множества факторов за очень короткое время привело к ожидаемым изменениям в отношении участников к более здоровому образу жизни. Продолжается программа мониторинга для оценки долгосрочных эффектов, включая соблюдение больничной MDR.