Международный журнал физической медицины и реабилитации
Открытый доступ

Абстрактный

«Воля к жизни!» Восприятие пациентами с идиопатическим легочным фиброзом антифиброзного лечения: качественное исследование

Лилиан Нето Дженеросо1, Марселла Гимарайнш Ассис2, Паула Лагес Барсанд де Леукас3, Мария Бернардес Луз3, Мариана Паррейра Моура3, Маркос Лукас Матеуш Силва3, Элиан Виана Манкузо

Введение: Пациенты с идиопатическим легочным фиброзом (ИЛФ) обычно лечатся антифиброзными препаратами, которые действуют, замедляя прогрессирование заболевания, тем самым снижая частоту обострений и увеличивая выживаемость. Несмотря на безопасность, такие препараты имеют побочные эффекты и не уменьшают степень одышки или не улучшают качество жизни пациентов. В этом исследовании мы обсуждаем восприятие антифиброзного лечения людьми с ИЛФ.

Методы: Это было качественное исследование 17 пациентов с ИЛФ, получавших антифиброзное лечение в течение ≥ 6 месяцев, наблюдавшихся в реферальном центре для интерстициальных заболеваний. Мы собирали данные с помощью полуструктурированных интервью, и были использованы шесть фаз тематического анализа.

Результаты: Полученные результаты позволили нам сконструировать три тематические категории: воля к жизни; восприятие улучшения, замедленного прогрессирования или ухудшения клинического состояния в результате лечения; и восприятие побочных эффектов лечения и их последствий для повседневной жизни. Желание остаться в живых или уменьшить физические страдания понималось как мотивация к поиску лечения. Некоторые пациенты сообщали об улучшении своего клинического состояния после начала приема антифибротических средств. Толерантность к побочным эффектам была высокой среди участников, и даже те, у кого наблюдались значительные побочные эффекты, связанные с приемом лекарств, не прекращали лечение.

Заключение: Желание жить, по-видимому, мотивирует пациентов использовать антифибротики, даже без обещания излечения или изменения клинического состояния. Кроме того, неблагоприятные события, даже агрессивные, по-видимому, не удерживают пациентов с разрушительным заболеванием от продолжения лечения.