Достижения в области медицинской этики
Открытый доступ

Абстрактный

Этические аспекты информированного согласия при исследовании бесплодия: использование электронных медицинских карт

Кристен Дж. Уэллс, Жанна Р. Гордон, Х. Ирен Су, Шейн Плоскер, Гвендолин П. Куинн

Растущее использование электронных медицинских карт (ЭМК) в здравоохранении предоставляет богатые возможности для биомедицинских исследований. Используя ЭМК, можно извлекать огромные объемы данных пациентов для исследований без необходимости набора пациентов, планирования визитов для исследования или самостоятельной отчетности. Однако это нововведение вызывает серьезные опасения относительно конфиденциальности данных пациентов. Пациенты, проходящие лечение бесплодия, могут быть особенно уязвимы для утечки данных, поскольку их ЭМК часто содержат конфиденциальную информацию о здоровье о них самих, их партнере и их потомстве. Помощь пациентам с бесплодием в принятии обоснованных решений об обмене данными имеет решающее значение, однако мало что известно о передовых методах получения информированного согласия на использование данных ЭМК для исследований. В этом комментарии рассматриваются возможные варианты получения информированного согласия на использование ЭМК среди пациентов, обращающихся за услугами по лечению бесплодия. Кроме того, в этом комментарии обобщаются ограниченные исследования, доступные о предпочтениях пациентов в отношении практики информированного согласия.